NF Kinder ist eine österreichische Patientenorganisation, die sich für Menschen mit Neurofibromatose (NF) sowie ihre Angehörigen einsetzt. Neurofibromatose ist eine seltene genetische Erkrankung, die das Nervensystem betrifft. Typisch sind gutartige Tumore entlang der Nervenbahnen, Hautveränderungen wie Café-au-lait-Flecken sowie in manchen Fällen Beeinträchtigungen von Organen, Knochen oder der Seh- und Hörfunktion. Die Ausprägung ist sehr unterschiedlich und reicht von milden Symptomen bis hin zu komplexen Krankheitsverläufen.
Umso wichtiger ist es, dass Betroffene nicht allein gelassen werden. NF Kinder bietet umfassende Informationen zu den drei Hauptformen NF1, NF2 und Schwannomatose von medizinischen Grundlagen über Diagnose und Therapiemöglichkeiten bis hin zu praktischen Alltagshilfen.
Darüber hinaus fördert NF Kinder den Austausch. Durch Regionalgruppen, Veranstaltungen und persönliche Beratung entstehen Räume, in denen sich Betroffene und Familien gegenseitig unterstützen und Erfahrungen teilen können. Die Organisation vernetzt Patient:innen mit medizinischen Expert:innen und Forschungseinrichtungen, damit eine bestmögliche Versorgung und eine Weiterentwicklung der Therapien gewährleistet ist.
Auch öffentlich engagiert sich NF Kinder: Die Organisation sensibilisiert für die seltene Erkrankung, beteiligt sich an Forschungsprojekten und arbeitet mit internationalen Netzwerken wie NF Patients United zusammen.
