Wenn selten nicht einsam bedeutet
Wenn ein Kind mit einer seltenen Erkrankung lebt, ist oft nicht nur der medizinische Weg ungewiss – auch Austausch, Verständnis und passende Unterstützung sind schwer zu finden. Genau hier setzt die KAT6A Foundation Austria an. Der Verein wurde von betroffenen Familien gegründet, um Kindern mit der seltenen KAT6A/B-Genmutation und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben. Unter dem liebevollen Namen „Zebrakinder“ bündeln sich Information, Gemeinschaft und Engagement für mehr Aufmerksamkeit und Forschung.
Die genetische Veränderung betrifft sowohl die motorische als auch kognitive und sprachliche Entwicklung und stellt betroffene Familien vor große Herausforderungen. Um dem medizinisch-technischen Begriff KAT6A etwas Kindgerechtes entgegenzusetzen, wurde der „ZeBär“ erschaffen – eine symbolische Figur, die Mut machen, Hoffnung schenken und die Gegensätze der Erkrankung verkörpern soll.
Der Verein unterstützt Familien auf vielen Ebenen: durch Vernetzung mit anderen Betroffenen, fachlich fundierte Informationen, Hilfe bei rechtlichen und therapeutischen Fragen sowie durch Öffentlichkeitsarbeit. So entsteht ein wachsendes Netzwerk, das nicht nur praktische Hilfe bietet, sondern auch emotionale Stärke schenkt.
Durch Projekte, Veranstaltungen und Medienbeiträge will der Verein die Erkrankung bekannter machen und langfristig die Forschungslandschaft in Österreich und darüber hinaus stärken. Denn Sichtbarkeit ist der erste Schritt, um die Lebensrealitäten dieser Kinder zu verbessern.
Mehr über die Zebrakinder, ihre Geschichten und wie man selbst helfen kann, erfahren Sie unter: www.zebrakinder.at
Teile inspirierende Geschichten mit uns!
Wir schreiben gerne über engagierte Menschen, besondere Initiativen und soziale Aktivitäten aus deinem Umfeld! Stichworte und Kontaktdaten reichen. Wir kümmern uns um die redaktionelle Aufbereitung.
