Posledice so lahko različne, od telesnih okvar do duševnih omejitev, in pogosto prizadenejo otroke. Za bolnike, ki živijo z MPS, to pogosto pomeni vseživljenjski boj s simptomi, kot so zmanjšana gibljivost, težave s srcem, težave z dihanjem in še veliko več. To ni le fizični izziv, temveč tudi čustveno in finančno breme za družine, ki skrbijo za svoje bližnje.
Čeprav je MPS redka bolezen, je za prizadete in njihove družine velik izziv.
Organizacija MPS Austria zagotavlja podporo na različne načine
Neprofitna organizacija MPS Avstrija je namenjena podpori bolnikom z mukopolisaharidozo in njihovim družinam ter ponuja različne storitve, med drugim
- Informacije in izobraževanje: MPS Avstrija zagotavlja informacije o različnih oblikah MPS, možnostih zdravljenja in podpornih ukrepih.
- Spodbujanje raziskav in razvoja: organizacija je dejavno vključena v raziskave novih terapij in načinov zdravljenja MPS.
- Podpora družinam: MPS Avstrija družinam nudi praktično podporo, nasvete in mrežo za izmenjavo izkušenj.
Trdno partnerstvo z UNIQA
Delo organizacije MPS Avstrija ne bi bilo mogoče brez močnih partnerjev, kot je UNIQA. UNIQA se aktivno zavzema za družbeno odgovornost in podpira organizacije, kot je MPS Avstrija, pri njihovem dragocenem delu.
Alexander Schinnerl, regionalni direktor podjetja UNIQA v Zgornji Avstriji, poudarja pomen tega partnerstva za podjetje: "To, da lahko podpiramo MPS Avstrija pri njeni zavezanosti bolnikom z MPS, je v skladu z našo samopodobo. Skupaj živimo bolje. Pomembno nam je, da izboljšamo življenje ljudi, ki jih je prizadela bolezen, in jim damo upanje."
#schongenial - Pozitivne stvari naredimo vidne, že zdaj so iznajdljive!
Vir: mps-austria.at
